Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ, σπάει τη σιωπή του μετά την απάντηση του ΕΟΠΥΥ


30-09-2019 8:13

Τη στιγμή της σύλληψης και πόσο μάλλον της γέννησης ενός παιδιού, ένας αληθινός και συνειδητοποιημένος γονέας, υπόσχεται σ’ αυτό, πως θα το προστατεύσει από κάθε κακό.. .

Τι γίνεται όμως, όταν η ζωή έρχεται και σου σπάει αυτό τον όρκο; Τι γίνεται όταν η ζωή του παιδιού σου κινδυνεύει κι εσύ νοιώθεις τόσο αδύναμος απέναντι σε αυτό; Τι γίνεται, όταν το κράτος σου κλείνει την πόρτα όταν εσύ ζητάς βοήθεια, για τη μία και μοναδική θεραπεία του μικρού σου, όταν αυτή βρίσκεται στην άλλη άκρη της γης;

Αντέχεις, μόνο το σκεφτείς;

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, είναι μόλις δεκαοκτώ μηνών. Τριών μηνών, διαγνώσθηκε με μία πολύ σπάνια ασθένεια, νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, όπου αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Ο μικρός, λαμβάνει ήδη μία θεραπεία, στην Ελλάδα, με ένα φάρμακο που βοηθάει να παραμένει η κατάσταση του σταθερή, μόνο που αυτή δεν είναι η λύση στο πρόβλημα.

Η μοναδική διέξοδος για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, βρίσκεται στη Βοστώνη, όπου με ένα συγκεκριμένο φάρμακο, γίνεται αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου και το οποίο προορίζεται για ασθενείς έως δύο ετών και ο μικρός μαχητής είναι μόλις 18 μηνών. Οι γονείς του Παναγιώτη, συνάντησαν τον υπουργό υγείας, κύριο Βασίλη Κικίλια, μόνο που η απόφαση του ΕΟΠΥΥ ήταν χαστούκι τόσο για τον μικρό όσο και για τους γονείς…

Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ, κύριος Γιώργος Γλασσιώτης, σπάει τη σιωπή του και εξομολογείται…

«Ο μικρός μας ήρωας, γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. H γέννηση του, μας γέμισε ευτυχία. Φαινόταν, «φυσιολογικότατος» και υγιής. Σιγά – σιγά , όμως άρχισε να χάνει τις κινήσεις του. Δεν μπορούσε να κουνήσει τα ποδαράκια του, τα χεράκια του…

Ύστερα από λίγο καιρό μάθαμε τα χειρότερα νέα της ζωής μας… Το παιδάκι μας θα έχανε σταδιακά, την ικανότητα και της παραμικρής κίνησης, συμπεριλαμβανομένης της κατάποσης και της αναπνοής… Ο κόσμος μας, όπως καταλαβαίνετε, γκρεμίστηκε».

Και συνεχίζει:

«Η καθημερινότητα του μικρού μας είναι δύσκολη και απαιτητική. Έχει, ένα βαρύ πρόγραμμα ειδικής αγωγής με φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες από τότε που ήταν τριών μηνών. Χρησιμοποιούμε μηχανήματα αναρρόφησης και υποβοήθησης βήχα για να καθαρίζουμε τις εκκρίσεις του, ο ίδιος δεν μπορεί να τις διαχειριστεί. Ο κίνδυνος πνιγμονής είναι μεγάλος.

Φυσικά, δεν έρχεται σε επαφή με κόσμο ούτε με παιδιά λόγω του ευαίσθητου ανοσοποιητικού του. Δυστυχώς, πρέπει να είναι απομονωμένος για να προστατευτεί από ιώσεις και λοιμώξεις που δεν μπορεί να αντιμετωπίσει ο οργανισμός του. Το παιδί μας, πρέπει να πάρει τη γονιδιακή θεραπεία, η οποία επεμβαίνει στο dna του και με την πάροδο του χρόνου αποκαθιστά το ελαττωματικό γονίδιο που είναι υπεύθυνο για αυτή την αδυναμία κίνησης.

Δυστυχώς δεν είναι διαθέσιμη στην Ευρώπη ακόμα και έχουμε μόνο 5 μήνες στη διάθεση μας. Το φάρμακο δεν μπορεί να κάνει δουλειά αν χορηγηθεί στον ασθενή μετά τα δύο έτη ζωής. Επισκεφθήκαμε, ωστόσο και τον υπουργό υγείας, κύριο Βασίλη Κικίλια, όπου μας άκουσε και μας υποσχέθηκε ότι θα κάνει ό,τι μπορεί για το παιδί μας. Αυτό έγινε την προηγούμενη εβδομάδα, πριν την άρνηση του ΕΟΠΥΥ να εγκρίνει τη θεραπεία».

Προσθέτει:

«Έχουμε ξεκινήσει ήδη έρανο και η συμμετοχή του κόσμου είναι συγκινητική. Δεχόμαστε αμέτρητα μηνύματα και τηλεφωνήματα από απλούς ανθρώπους που θέλουν να βοηθήσουν με το υστέρημα τους. Τους ευχαριστούμε με όλη μας την καρδιά. Παράλληλα, περιμένουμε την επίσημη απόφαση του ΕΟΠΥΥ για να μπορέσουμε να κάνουμε ένσταση. Δεν υπάρχει περίπτωση να μην κάνουμε τα πάντα για να γίνει το παιδί μας μια μέρα υγιές και αυτόνομο. Είναι το καθήκον μας ως γονείς».

Και ποιες θα είναι άραγε οι συνέπειες, εάν δεν χορηγηθεί το φάρμακο στον Παναγιώτη-Ραφαήλ; « Δυστυχώς, κανείς δεν ξέρει τι επιφυλάσσει το μέλλον στο μικρό μας Παναγιωτάκη. Μιλάμε για μια εκφυλιστική νόσο που όσο περνάει ο καιρός αποδυναμώνει τον οργανισμό. Χωρίς τη συντηρητική θεραπεία που παίρνει τώρα το παιδί μας, δεν θα τον είχαμε κοντά μας».

Παρόμοια, περίπτωση πριν λίγο καιρό, παρουσιάστηκε και στην Κύπρο, όπου η κυβέρνηση της Κυπριακής Δημοκρατίας, έπραξε ανθρώπινα.. Τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Αντώνη, έχουν καλυφθεί πλήρως από το κράτος και το παιδί βρίσκεται ήδη στη Βοστώνη.

« Με τη Χαρά, τη μαμά του Αντωνάκη, μιλάμε πολύ συχνά. Τα παιδιά μας διαγνώστηκαν περίπου την ίδια περίοδο. Οι γονείς του έκαναν τα πάντα για να φύγει το παιδί τους και να πάρει τη θεραπεία. Όλη η Ελλάδα είχε συγκλονιστεί με αυτά τα εκφραστικά μάτια!

Μπράβο στην κυπριακή κυβέρνηση που έπραξε τα δέοντα αστραπιαία και το παιδάκι έχει λάβει ήδη τη θεραπεία. Είμαστε σίγουροι ότι θα γυρίσει δυνατός από τη Βοστώνη!

Δε θα σας κρύψω, πως τις πρώτες μέρες μετά τη διάγνωση ήμασταν απελπισμένοι… Ρωτούσαμε συνέχεια και λέγαμε «γιατί» να συμβεί αυτό σε ένα νεογέννητο αγγελούδι… Έπρεπε να συνέλθουμε γρήγορα όμως και να σταθούμε δίπλα στο παιδί μας. Μόνο εμάς έχει.

Αυτός ο ήρωας, είναι η πηγή δύναμη μας. Από την πρώτη στιγμή μας κοίταξε στα μάτια, σαν να μας έλεγε: « Βοηθήστε με, θέλω να ζήσω». Αυτό το βλέμμα δε φεύγει στιγμή από το μυαλό μας και θα κάνουμε τα πάντα για να γίνει υγιής κι ευτυχισμένος».

Υστερόγραφο:

1. Σύμφωνα με πληροφορίες της ιστοσελίδας μας, το Ανώτατο Υγεινομικό Συμβούλιο αποφάσισε αρνητικά για τους εξής λόγους:

-Το παιδί παίρνει ήδη το Σπιράντζα, μια θεραπεία εγκεκριμένη από την Ε.Ε. και η οποία κοστίζει 1εκ ευρώ η οποία καλύπτεται ήδη από τον ΕΟΠΥΥ.

Το θέμα όμως δεν είναι οικονομικό, αλλά καθαρά επιστημονικό.

Ο Πρόεδρος της παγκόσμιας νευρολογικής εταιρείας που συμμετείχε στο παγκόσμιο συνέδριο που έγινε την προηγούμενη εβδομάδα στην Αθηνα, είπε στο ΑΥΣ που δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες, επιστημονικά τεκμηριωμένες ότι η μία είναι καλύτερη από την άλλη.

Ούτε μελέτες, επιστημονικά τεκμηριωμένες, πως συνδυαστικά οι θεραπείες οδηγούν σε αποτέλεσμα.

Το ίδιο συνέστησε και η παιδιατρική νευρολογική εταιρεία που συνεδρίασε στο παγκόσμιο που συνέδριο που έγινε στην Αθήνα.

2. Εάν θες να γίνεις κι εσύ ο ήρωας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, μπορείς να βρεις τις απαραίτητες πληροφορίες εδώ

3. Προσωπικά, εύχομαι ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, να ακολουθήσει τον μικρό Αντώνη και να ταξιδέψει κι αυτός στη Βόστωνη, είτε με βοήθεια από το κράτος ή με τη στήριξη του απλού κόσμου μόνο και να γυρίσουν και τα δύο πίσω στις χώρες τους, με χαμόγελα και υγεία!

Πηγή: amea-care.gr